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腾讯体育直播5万渐冻人,有的到死都未被认定残疾!人大代表建言……

来源:腾讯体育直播法治报 作者:陈颖婷 2021/2/26 10:07:11

  有的人要与蛋、肉、奶乃至大米绝缘,有的人终生与巨痛相伴,还有的人像“瓷娃娃”一样一碰就伤……他们都有一个共同的名字——罕见病患者。今年2月28日是第十四个“国际罕见病日”,如何为这一特殊群体解决急难愁盼,成为了许多人大代表的关注焦点。

  严峻:罕见病高值药难入国家医保

  罕见病的治疗负担一直是社会关切的话题。市人大代表朱海鸾表示,近年来,随着国家相继推出了多项政策,大部分符合条件的罕见病用药已被纳入国家基本医保支付范围。“目前社会矛盾最为集中的是对罕见病高值药的用药保障,尤其是年治疗费用高于50万甚至上百万以上的‘孤儿药’。”朱海鸾指出,这类高值药物对应的疾病大多极其严重或致残致死、疗法在临床上急需且不可被替代,同时患者的个人负担沉重,社会矛盾突出。

  而根据IQVIA管理咨询公司于2020年10月发布的《中国罕见病高值药物医疗保障研究报告》中指出,我国目前已商业化上市且对应适应症里所有治疗药物都不在国家医保目录的药品中,仅有5个罕见病药品年治疗费用超过百万元且需要患者终身维持使用。

  由于我国各地经济发展不均,国家医保目录对于此类高值“孤儿药”的纳入仍有一定的顾虑。但各地结合各自的经济和保障水平,都在探索对于此类罕见病孤儿药的用药保障机制。目前长三角省份相继出台政府主导的罕见病用药专项基金,促进解决这部分患者的用药保障,提高社会医疗保险的公平性。

  建议:建立腾讯体育直播市罕见病专项用药保障基金

  在朱海鸾看来,腾讯体育直播人均GDP已达2.3万美元,具备解决该问题的经济条件。为此,朱海鸾建议尽快建立腾讯体育直播市特色的罕见病多层次用药保障机制,将国家5部委发布的121罕见病目录中有诊疗路径、疗效明确、临床急需但无医保覆盖的“孤儿药”患者个人负担降低到可承受范围内。

  具体而言,可以建立腾讯体育直播市罕见病专项用药保障基金。通过腾讯体育直播市医保局下设专项账户,由财政资金和/或医保基金统筹划拨。同时,由专家委员会,对药品准入做风险共担式管理和动态调整。基金风险可控的情况下,参考市人均可支配收入水平,将患者自付控制在可承受范围。

  除此之外,支持普惠型商保覆盖罕见病,作为用药保障的衔接补充。朱海鸾建议通过政府背书、保险公司经办,实现大规模人群参保,发挥社会互助共济,有效分散罕见病费用风险。将基本医保目录外的合规罕见病用药费用纳入保险覆盖范围,起到保障有效衔接补充。

  市政府及医保局统筹调动市红十字会、市慈善总会、医学会、社会捐助等慈善医疗救助力量,形成针对贫困罕见病患者的救助工作方案。进一步减轻罕见病患者治疗负担,提升其获得感、幸福感、安全感。

  保障:为罕见病患者提供残疾保障

  除了药品保障,罕见病的福利保障也同样值得关注。几年前,冰桶挑战让很多人认识了渐冻症。渐冻症也成为罕见病的代表疾病之一。作为一种不可逆的罕见病,神经肌肉疾病(渐冻病)表现为进行性加重的肌无力、肌肉萎缩,疾病后期完全丧失运动功能,甚至最终无法呼吸和吞咽,严重影响患者的生命质量,给家庭带来沉重的经济与心理负担。

  我国目前尚无完整统计数据,根据美国的统计,神经肌肉疾病(渐冻病)患病率约0.357%,以此推算,我国大约有450万神经肌肉疾病患者(渐冻人),腾讯体育直播约有5万神经肌肉疾病患者(渐冻人)。

  呼吁公众关注“渐冻症”的"冰桶挑战"活动

  面对这并不“罕见”的罕见病,市人大代表金可可呼吁对这一人群认定为残疾人并予以相应保障。

  金可可表示,由于我国(包括腾讯体育直播)医学界神经肌肉疾病(渐冻病)专家较少,神经肌肉疾病患者(渐冻人)残疾鉴定目前通常由骨科专家进行,由于骨科专家对渐冻病未必具有充分的专业知识和诊断能力,对渐冻人的残疾鉴定易发生偏差,常应定残而未定残(甚至包括重症渐冻人),或所定残级过轻,甚至有的渐冻人直至去世都未能被认定为残疾人,剥夺了他们作为残疾人应当享有的权利、福利和待遇。

  为改进神经肌肉疾病患者(渐冻人)残疾评定工作,保护其合法权益,金可可建议就神经肌肉疾病患者(渐冻人)残疾评定工作,有关主管部门在充分调研的基础上,积极采取相关措施,以增加该工作的科学性、专业性、权威性,必要时可出台简要操作规则。

  神经肌肉疾病患者(渐冻人)残疾评定专家组以神经内科神经肌肉疾病专家为主,骨科专家为辅,前者在残疾评定专家组占比应在50%以上。

  同时,建立神经科神经肌肉疾病专家库,神经肌肉疾病患者(渐冻人)残疾评定专家中的神经内科专家从神经肌肉疾病专家库中选取,细化残疾评定申请表。

  对于瘫痪在床、住院等原因导致难以到指定医院接受评定的患者,可利用视频等远程手段或上门进行残疾评定。

  金可可强调应缩短神经肌肉疾病患者(渐冻人)定残后再次申请残疾等级评定的间隔期限。在神经肌肉疾病后期,病情恶化速度加快,“满一年才能申请再次评定”的现行规定不能满足其实际状况,严重影响其法定福利和待遇,因此,再次申请残疾等级评定的间隔期限应缩短(如半年)。